一年进出医院200次,熬过今夜的他,又能

01还款日比发薪日早5天

这一天,是礼拜六,林大天一直在等一通来自护士的电话。

前一天,他做了一次透析,原本当天还要连着做。

医院了,「舍不得」。他临时取消预约,想留到两天后做。

可身体的难受,超出了预期。年12月的第一个周六,他请护士帮他安排当天下午的透析名额。答复是:人约满了,要有空位,会通知他。

11年前,确诊慢性肾病,6年前,发展为尿毒症。自此,他得终生接受血液透析治疗,最开始一周两次,如今,40岁的他一周要做4次,每次时长4个小时。

生病前,他种过西瓜、摆过摊,在超市杀过鱼,在酒楼做过传菜员和厨师。随着病情加重、透析频率的提高,这些工作不再对他开放。

送外卖,上班时间相对自由,强度在他体力范围内,这是林大天能找到的「最好的去处」。

可这份工作也显现出颓势。

疫情暴发两年来,林大天所在外卖站点的骑手数量从30来人增长到多人,骑手一多,林大天能接到的单就变少了。

跑38单能赚块左右,可他跑到深夜,也未必做得到40单。赶上周一、三、五、六,做透析就要小半天,工作时间被压缩了一半,连送满14单这个出勤最低标准,他都有些勉强——效率高的骑手,一天能完成八九十单。

身高1米6,体重斤出头,深色衣服,与健康界初见的林大天,在人群里毫不起眼。唯一的亮色,是他提的明黄色塑料袋,提手处磨得发白,袋子上印着「分享甜蜜时光」。

这是个冰淇淋包装袋,里面却常备三种药:依巴斯汀片,止痒用;尿毒清颗粒,通便用;碳酸司维拉姆片,降磷用。

只有他低下头,把手机捧到眼前,鼻尖几乎压到屏幕上时,路人才对这个瘦小男人稍有注意。

一位大爷冲他说,「你怎么不戴眼镜?」林大天扎在手机上,没答话。

他的听力有些问题。小时候,他被村里的大孩子连扇过几个耳光,或许是那时候落下的毛病。视力也是,上初中那会儿他就看不清黑板,后来学习实在吃力,加上家里还得供三个弟弟读书,他就退学回家种西瓜了。

他一直以为自己只是近视,可配过眼镜,多度,戴了没什么效果。直到年12月,媒体帮他医院医院的免费检查机会,他这才知道,自己得的是白内障,要做手术。

肾功能严重受损,林大天的肌酐已经超过0,是正常值的十几倍。眼科医生建议,想做白内障手术,得先把肌酐降一降。

林大天觉得,一周做四次最基础的血透,已经不太够用,他要血透和血灌搭配着做。血液透析可以过滤掉体内的水分和小分子毒素,单价元,而单价元的血液灌流则可以进一步滤出中大分子毒素。

每次血灌,得买一次性用的血液灌流器,这个加在机器上的「瓶子」可贵得很:单价元的HA灌流器,或单价元的HA灌流器。

如果医保还有额度,他每周能做两次免费血透,开HA血灌需自费多元,开HA血灌需要自费多元。

12月3日,福州市一院门诊收费窗口。林大天拿了些药,又提前开好了第二天要做的HA血灌,到窗口付款,门诊收费单显示:

个人账户支付:0.00

统筹基金支付:.36

自付:.92

合计人民币:.28

林大天顿了一下,他隐约知道年12万的城乡居民医保支付限额用完了,看病可能比以往要多付两三百元,但这个数字还是把他吓了一跳。

付款码扣向收费机,短促的「滴」声过后,他的花呗本月待还金额多了.92元,总数逼近0元。

花呗还款日是每月20日,发薪日则是每月25日。

近0元的待还金额只是开始。眼下12月才过去3天,按照每周4次的频率,他这个月还得做16次透析。

收费单怼到眼前,林大天看不清楚,也想不明白。治疗要钱,不治疗影响工作,赚不到钱。

他陷于两难,夜里失眠,白天昏睡整个上午,赚钱的时间又少了一半。

事情追着事情,问题连着问题,林大天被困在原地打转。他也不知道医院,但选择权并不在他的手上。

这个周六,他上午10点半上线接单,配送到晚上快12点,送了30单,能赚元。

医院的电话一直没有打来。

02第二颗心脏

维持性透析患者通常有一条崎岖的小臂。两处青紫色的鼓包,分别是静脉和动脉的穿刺点,像是休眠的火山,一条血管通路潜藏其下。

挑开鼓包,针头伸入瘘管,火山被唤醒,血液进入透析机,透析机替代受损的肾脏滤除代谢废物,净化后的血液,再从透析机回到体内。

瘘管不断震动,是尿毒症患者的第二颗心脏。

这条血液通路的打开,往往伴随着生活轨迹的断裂。贵州人付红17岁来到厦门打工,后辗转来到福州,接受血液透析以来,再没回过老家。

她的小臂上有两条疤痕,一个是透析造瘘手术切口,另外那条更长更深——20岁出头患上肾病,医生说,她恐怕要终生透析。她被吓懵了,绝望之下,割开手腕。

如今付红已透析10年,每周三次。粗略算下来,这些年看病她已经花费10多万。刚生病那几年,她根本不晓得什么医保报销,看病全靠自费,每个月要花0多元。

年轻时身体还撑得住时,她在福州一家工厂打工,厂里的领导看她可怜,帮她办了福州市的职工医保。

漫长的透析时间,剥夺了她继续在工厂打工的可能。父母早逝,付家四兄妹都在福州生活,现在她和弟弟一家住在上街,她做家务、照看小孩,运气好的时候,能接到些计件的零工。

目前,像重症尿毒症门诊透析治疗这样的门诊特殊病种,福州市在职职工医保的支付比例可以达到85%。而林大天参加的城乡居民医保,支付比例为60%。

年起,福州市将市一院与市二院设为试点,慢性肾脏病5期(尿毒症)城镇基本医疗保险参保人员,医院接受每周两次免费的血液透析。

付红的人生轨迹由此和市一院绑在一起。每每透析完,她拿到药,就把收费单扔掉,「有人留着可以领一些补助,我是外地的,就没有这个福利」。

逢年过节,家人们回到老家贵州,独留付红守着空荡荡的房子。早些年,她还会发些拜年短信,后来听人说收到病人发的这种短信不吉利,和他人的联系就变得更少了。许多个春节,她通过家人发来的照片和视频,看看阔别多年的故乡,老屋已不是记忆中的样子。

03一条命的分量

每周二、四、六,李仁乐几乎都是第一个到血透室的人。

血透室7点半开门,早上5点半,李仁乐缩着身子,双手插在裤袋里,带着两个馒头,往市一院走。他住在打铁垱巷,那是紧邻市一院、被高楼环绕的旧屋区,租金每个月元。

6点半左右,血透室等候区陆续多了些人。来的人互相打招呼,询问对方的睡眠和血压状况,李仁乐则窝在角落看手机。

他总是独来独往,存在感最强的时候,是在病友群里借钱。

病友们把尿毒症称作「不死之癌」,经年累月地治疗,意味着望不到边的经济投入。有人一时周转不开,群友也会出个百十来块帮忙。

但李仁乐借得有些频繁,惹得大家不满。

李仁乐没有工作,靠哥哥每个月打来的元过活。他是闽清县人,每周做三次血透,基本医疗保险和精准扶贫等补助,能解决他看病的大部分费用。

但人活着,除了看病还有吃和住。

他租的房间,是隔板隔出来的,宽度只够搁一张单人床,长度只比床多一个身位,只能侧着身进屋。空调是坏的,能用的家具是一床、一柜,柜子门和屋门同时开就会相互格挡。吃饭靠点外卖,不仅增加开销,也意味着更大的身体负担——尿毒症患者需要控制盐和水分摄入,而外卖显然不那么可控。

透析6年,李仁乐自称,能明显感受到哥哥和父亲对自己的疏远。

「哥哥『变了』」,李仁乐记得,以前他还没生病时,哥哥在德克士打工,下了班会给他带炸鸡吃,「他以前也不会骂我」。

现在,哥哥家请客吃饭不会叫他,他开口要钱也总被哥哥数落,「那也没办法,只能靠着他」。

靠自己,除了和群友借钱,便是通过水滴筹、轻松筹之类的平台筹款。互助平台的筹款服务往往基于社交关系,对于李仁乐这样中专毕业,只在餐厅和工厂打过几年工的人来说,能够撬动的社交资源十分有限。

读中专那三年,是李仁乐最得意的时光,他身兼好几种职务,晚上带着同学们巡逻检查纪律。得病后,他试着联系当时的同学借钱,无人回复。

他也不是没找到过别的来钱方法:比如六合彩。

「那时候我看六合彩很准的!中了十几次!」他带了些笑意,说起刚开始做透析那两年,他「乱猜」就猜得出中奖号码,前后中过两三千块,还能自己出钱做透析。

有一次欠了人家几百块,被哥哥发现了。哥哥骂他乱花钱,李仁乐急了,「我也是想减轻哥哥的负担呀!」

他在雨夜冲出门,漫无目的地在外面走了三四天,后来身体受不了,又偷偷回到闽清老家,「从后山翻回家里,别人都不知道我回来了」。

他窝在家里,不肯去透析,脸都变黑了,人很软,没力气,几乎是在等死。

妈妈急得一直给哥哥打电话,让哥哥劝他。哥哥、嫂嫂,还有护士长的电话轮番打来,他心软了。

「如果我出了事情,妈妈会难过。」他回到福州,靠这个念头活着,在比床大不了多少的屋子里,反复看林正英的僵尸片,有时隔壁会传来男女的嬉闹声。他今年33岁了。

相比之下,林大天好歹有份能养活自己的工作,但他的生活也在不断收缩。

当年在酒楼炒菜时,他会尝尝菜。没想到一辈子的好滋味,几乎都在那时候尝完了。现在他每天吃些馒头包子应付过去,小肉包五块钱两个,六块钱三个,林大天只买两个。多了吃不下,吃得下也不能多吃。

遵从医嘱,尿毒清颗粒需要每天吃6包,为了省钱,林大天只吃三包,先把冲剂颗粒倒进嘴里,再喝口水把药咽下去。维持性血液透析存在胃肠道、心血管系统等一系列并发症风险,林大天只顾得上解决最基本的生存需要,降磷药、止痒药,还有安眠药,是不得不吃的,其他问题,暂时就得生生捱过去。

他的抽屉里存放着年的门诊收费单据,薄薄的纸摞在一起,厚度和重量都变得明确可感。

这也是他这条命的分量。

至于动辄花费数十万的换肾手术,林大天甚至不愿提。

「这就不用说了」,他用双手遮住脸,声音从指缝里渗出来,「想都不要想」。

04外乡人

林大天的


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